CBP Portugal - Associação de Apoio a Doentes com Colangite Biliar Primária

A CBP Portugal, Associação de Apoio a Doentes com Colangite Biliar Primária (CBP), iniciou o seu percurso com um grupo de pessoas com esta doença que se conheceram através de um grupo no Facebook. Este grupo foi criado em 2019 por uma doente com CBP, com o intuito de contactar outras pessoas com a mesma patologia e partilhar experiências.

Em setembro de 2023, após um encontro no Porto, na 1.ª Reunião dirigida a doentes e familiares com CBP, intitulada “CBP Para Todos”, deparámo-nos com a necessidade de criar uma associação dedicada às pessoas com CBP. Assim, em janeiro de 2024, nasceu a CBP Portugal, com o objetivo de apoiar todos os que sofrem, direta ou indiretamente, com esta doença.

Os principais objetivos da CBP Portugal são apoiar doentes, familiares e amigos; organizar atividades consideradas necessárias à divulgação da doença junto da comunidade; representar os seus associados e/ou doentes com Colangite Biliar Primária junto de organismos oficiais; promover e colaborar em estudos relacionados com a Colangite Biliar Primária; e cooperar com associações congéneres regionais, nacionais e internacionais.

Para além disso, pretendemos reforçar a defesa dos direitos dos doentes, promover a participação ativa nas políticas de saúde e dar maior visibilidade às doenças raras. Apostamos igualmente na partilha de experiências e na cooperação com outras associações, contribuindo para a literacia em saúde, o empoderamento dos doentes e a equidade no acesso aos cuidados.

Os atuais órgãos sociais da CBP Portugal são constituídos por dez mulheres com CBP e um familiar, provenientes de vários pontos do país, de diferentes idades e com diagnósticos que variam entre alguns meses e vários anos.

Em suma, a associação pretende consciencializar toda a comunidade para a existência desta doença rara, bem como demonstrar que não estamos sozinhos nesta luta contra a CBP. Criámos a CBP Portugal por todos nós e acreditamos que seremos uma mais-valia para todos, trabalhando arduamente para atingir os objetivos a que nos propusemos.